후원이야기

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“별 일 아닐 거야, 괜찮을 거야”

2015년 5월이었습니다. 초등학교 5학년에 재학 중인 다른 아이들과 다를 바 없이 활발하고 천진난만한 아이, 진우가 쓰러졌습니다. 급하게 병원을 찾았고 여러 검사를 받는 동안 진우 엄마는 왠지 모를 불안한 마음을 애써 감추고 스스로를 다독였습니다. 보름동안 먹는 족족 물까지도 토했고, 위액과 담즙이 나오면서 보름 사이에 몸무게가 4kg 이나 감소했습니다. 그렇게 상태는 점점 악화되고 중환자실까지 가면서 별 탈 없이 지나가길 간절히 바랐던 엄마의 바램이 무색하게도 ‘선천성대사증후군 메타말소닌산혈증’ 진단을 받았습니다. 희귀난치질환 메타말소닌산혈증은 아미노산 대사 시 효소가 결핍되어 발생하는 상염색체 열성의 유전질환으로 시간이 지나면서 정신지체가 나타나기도 하고 급성 호흡곤란으로 사망할 수도 있는 질환입니다. 이 질환은 보통 신생아 때 선천적으로 나타나지만 특이하게도 진우는 후천적으로 발병되었습니다.