분열뇌증을 아시나요?

분열뇌증은 대뇌 반구에 비정상적인 틈, 혹은 갈라짐이 있는 선천성 뇌 기형으로 근본적인 치료방법이 없는 희귀난치성 질환입니다.

영진이는 이러한 분열뇌증을 안고 태어난 아이입니다. 희귀난치성질환 중에서도 중증에 해당하는 선천적 희귀질환을 앓고 있으며 뇌전증, 뇌병변 증상이 나타나고 시력도 거의 보이지 않습니다. 또한 다양한 합병증으로 인해 평상시 신경과, 외과, 피부과, 알레르기 치료 등 태어나고서부터 현재까지도 많은 진료를 받아오고 있습니다.

한순간도 시선을 뗄 수 없습니다.

영진이는 뇌병변 장애로 인해 평생을 누워서만 생활하여야 합니다. 또한 시간이 지나갈수록 신체가 자라면서 근육과 뼈가 뒤틀려 재활치료도 꾸준히 받아야 하고 고관절이 자주 빠져 수술도 여러 차례 받아왔으며 언제 또 고관절이 빠져 수술을 받아야할지도 모릅니다.

누워서만 지내다 보니 몸에 욕창도 종종 발생되어 항상 욕창 매트를 깔고 생활해야하고 작은 소리에도 민감하여 갑작스럽게 경기나 마비가 올 수 있으므로 응급상황에 대비해 24시간 곁에서 보호자의 돌봄도 필요합니다.

영진이네 가족에 힘이 되어주세요.

영진이는 어머니가 홀로 돌보고 있습니다. 영진이와 한순간도 떨어질 수 없는 어머니는 개인적인 생활은 생각할 수도 없고 대부분의 시간을 영진이와 함께 보내고 있기에 영진이의 가정은 기초생활수급자로 생활할 수 밖에 없습니다. 수급자로서 일정금액의 정부지원을 받고 있지만 매 달 인공호흡기, 석션, 카테터 등 여러 의료물품들을 필수적으로 사용해야하고 경관식을 통해서만 식사를 할 수 있기에 특수영양식을 이용하는데 있어 영진이네 가정은 하루하루 버텨나가기에도 어려움이 큰 상황입니다.

영진이는 이 순간에도 힘겹게 병마와 싸워가고 있습니다. 여러분 의료물품비와 생계지원으로 영진이에게 따뜻한 관심과 응원을 부탁드립니다. 여러분의 작은 관심과 응원이 영진이에게는 큰 힘으로 다가갈 수 있습니다.