행복했던 시간 단 7일. 잠시도 마음을 놓을 수 없는 시간들.
성훈이가 세상에 빛을 본지 7일. 그 7일이 성훈이가 편하게 세상을 본 시간입니다.
생후 7일 만에 진단받은 '레녹스가스토증후군' 이 희귀난치 질환은 성훈이를 병원에 묶어두었습니다. 소아기에 발생하는 간질 중 가장 심한 형태의 간질인 이 증후군은 잦은 경련과 다양한 형태의 발작으로 성훈이를 괴롭혔습니다.
성훈이가 태어난 후 어머니는 언제 성훈이가 발작을 할지, 경련이 일어날지 잠시도 긴장을 놓을 수 없었습니다. 하루에 수십 번도 넘게 잦은 경련증상을 보이는 성훈이. 어머니는 오늘도 밤새 잠든 아이의 몸을 주무르고 어루만집니다. 아이가 자다 깨도 엄마를 바로 볼 수 있도록, 안심하고 잠들 수 있도록 아이 곁을 지키며 언제까지고 아이가 편히 잠들 때까지 아이의 곁을 지킵니다.