후원이야기
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- 진수에게 찾아온 아픔
- 누구보다도 밝고 잘 웃었던 진수는 첫 돌을 막 넘겼을 무렵 근육이 퇴행하여 척추가 굽고 몸을 움직일 수 없게 되는 선천성 근이영양증 진단을 받았습니다. 그저 또래보다 조금 몸에 힘이 없는 것이라고, 성장이 조금 더딘 것이라 생각했지만 진수에게 앞으로 주어진 삶은 한 가족이 감당하기엔 너무나도 가혹했습니다. 더 이상 나빠질 것도 없다 생각했던 7살이 되던 해, 합병증으로 인한 심정지가 왔고 진수의 뇌는 돌이킬 수 없을 정도로 망가졌습니다. 7개월 만에 가까스로 병원에서 집으로 돌아왔지만 그 이후 진수는 혼자 힘으로는 호흡도, 음식을 먹는 것도 불가능해 인공 호흡기와 위루관을 사용하게 되었습니다. 간단한 단어 외에는 말을 할 수도 없고, 자리에 누워 손가락 하나 움직일 수 없는 상태로 무려 12년이란 시간을 보내온 진수. 바깥 세상에서는 수없이 계절이 바뀌고 꽃이 피고 지지만, 19살이 된 진수의 시간은 여전히 7살에 멈춰 있습니다.
진수가 매일 먹어야 하는 약
진수의 수술 자국
진수의 의료용품
진수의 가래를 제거하는 석션
여러 기계들과 연결된 진수
진수의 인공호흡기
