후원이야기

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입이아닌 튜브로 밥먹는사람들

  • (사)더불어함께새희망

 

'배불러 보는 것이 소원이라는 아이들'

 

올해 7살인 지우는 선천성 뇌하수체의 기능 저하와 모든 호르몬 분비가 잘 안 되는 극 희귀난치를 앓고 있습니다. 혼자 서는 일어나기도 힘들고, 고개만 겨우 들 수 있는 상태인 지우의 꿈은 음식을 직접 씹어 삼키는 것입니다.

 

하현이는 선천성 희귀질환인 단장증후군을 앓고 있습니다. 대부분의 소장이 궤사하고 5cm의 소장을 가진 5살의 어린 아이는 생후 3주를 제외하곤 모든 시간을 병원에서 보냈습니다. 하현이가 크리스마스 선물로 받고 싶은 것은 아무리 먹어도 소화가 잘 되는 마법 같은 빵이라고 합니다.

 

  

 

[  음식을 삼키지 못하는 아이들  ] 

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